La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone el broche final a su campaña ‘Creando Redes de Esperanza’ en un acto que celebra mañana en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). En un marco incomparable caracterizado por la investigación, la organización celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de Su Majestad la Reina, quien un año más acompañará a las familias con enfermedades de baja prevalencia en esta cita anual que se podrá seguir en streaming.

FEDER también ha querido contar en este encuentro con autoridades implicadas con las enfermedades de baja prevalencia. De esta forma, D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, D. Pío García Escudero, Presidente del Senado de España y D. Emilio Lora-Tamayo, Presidente del CSIC acompañarán a las familias en este día.

Durante el acto, los asistentes podrán conocer de cerca la realidad de las familias y la necesidad de impulsar y potenciar el Trabajo en Red. En este contexto, la organización busca trasladar a las autoridades la urgente necesidad de coordinación y el Trabajo en Red. A día de hoy, «el 42% de nuestras asociaciones ha puesto de relieve que las derivaciones a un centro de referencia situado en una comunidad distinta a la de su lugar de residencia o no son posibles o han tenido numerosos problemas» según ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Protagonistas de la solución

El acto será conducido por la periodista Rosa María Calaf y constará de tres partes a través de las cuales se busca trasladar los avances así como las prioridades del colectivo. «Siete asociaciones decidieron ser parte de la solución y fundaron FEDER; una Federación que, 17 años más tarde cuenta 301 entidades formadas por 80.000 socios y que representan a 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país», ha subrayado Alba Ancochea, Directora de FEDER.

«Un progreso que habría sido impensable sin el apoyo de nuestras asociaciones, de la gran familia FEDER». Por eso, la organización ha querido hacer de las personas las verdaderas protagonistas de este encuentro, por lo que contarán con el testimonio de Beatriz Fernández, Directora de la Asociación de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), quien pondrá voz a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y a la necesidad de impulsar un Trabajo en Red.

Reivindicación que también compartirá Ignacio Blanco, Coordinador del Programa Trasversal de Asesoramiento y Genética Clínica del hospital Universitario Germans Trias i Pujol, quien expondrá la necesidad de «generar una gran red de colaboración que permita fluir el conocimiento para ofrecer una atención de máxima calidad», ha avanzado. De su mano comenzará la segunda parte del acto enfocada a demostrar que el Trabajo en Red es una realidad. En este punto, la Federación hará entrega de sus premios anuales de la mano de Su Majestad la Reina.

Por último, FEDER busca poner en valor el mensaje central de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mensaje que transmitirá Juan Carrión como Presidente y que será compartido por D. Alfonso Alonso y SM la Reina, cuyas palabras serán las encargadas de cerrar este acto «y abrir nuevas vías a la esperanza y a la creación de redes».

FEDER presenta su vídeo institucional

FEDER también presentará en esta ocasión su nuevo vídeo institucional, un trabajo que ha contado con la colaboración de familias y embajadores solidarios como el periodista Juan Ramón Lucas, la actriz Adriana Ugarte y el cantante Sergio Dlama. A través del mismo, FEDER busca «trasladar el gran valor que nos caracteriza: la unión, la solidez y la fuerza de un movimiento extraordinario» ha subrayado Ancochea.

A la par, el fin de esta iniciativa es poder acercar las enfermedades raras a la sociedad, haciendo ver que las raras son las enfermedades y no las personas. Por ello, el vídeo se podrá visualizar tras su presentación en el Canal de Youtube de la organización.

Presentación de la campaña Playa y Montaña

A la par, la organización también proyectará el vídeo ‘Playa y Montaña’. La agencia Crepes and Texas de la mano de Emilio Aragón, junto a la Fundación Mehuer y FEDER se suman a la sensibilización sobre las Enfermedades Raras con la presentación de ‘Playa y Montaña’, campaña que aborda una historia de superación como la de cualquier familia que se tiene que enfrentar a la vida tras la detección de una enfermedad rara.

Será esta pieza la que abrirá el acto y se podrá visualizar en la web www.playaymontaña.org a partir tras su proyección.

Premios FEDER 2016

En el marco de este acto, «queremos distinguir la labor de quienes nos acompañan en nuestro día a día». Por eso mañana FEDER hará entrega de sus Premios 2016 de la mano de Su Majestad la Reina. En esta ocasión, los galardonados serán:

• Premio al Embajador de las Enfermedades Raras al equipo ‘Muévete por los que no pueden’.

• Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Redacción Médica.

• Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a JCDecaux.

• Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras para Águeda Fernández Avivar.

• Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos a Cremades & Calvo Sotelo Abogados.

• Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Sistema de Información Sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia.

• Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

• Premio Autonómico a la Mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta.

• Premio al Mejor proyecto para favorecer el Trabajo en Red al Consejo Asesor de Enfermedades Raras del País Vasco.

Además, FEDER realizará un reconocimiento especial al Senado de España quien, desde un primer momento, «nos ha apoyado y nos ha brindado su inestimable compañía en el Día Mundial de las Enfermedades Raras», ha valorado Ancochea.

Este acto supone el cierre a una campaña que ha llegado a millones de personas a través de las redes sociales, de los cientos de actos que han recorrido toda la geografía española y de una movilización social que ha sacudido todo el país entre los meses de enero, febrero y marzo.